Behindertengerechter Umbau eines PKW für eine Familie mit zwei schwerbehinderten Kindern

Im Frühjahr dieses Jahres hat uns die Anfrage einer Familie mit zwei schwerbehinderten Kindern erreicht. Beide Kinder, R. 9 Jahre und A. 7 Jahre, leiden an NCL-6, umgangssprachlich Kinderdemenz.

Die beiden Geschwister entwickelten sich in den ersten Lebensjahren völlig normal, lediglich die Sprachentwicklung war etwas verzögert, da die Kinder zweisprachig aufwachsen, war dies kein Anlass zur Besorgnis. Im Kindergartenalter entwickelte R. zunehmen zerebrale Krampfanfälle. Nach mehreren Untersuchungen wurde die Diagnose NCL-6 (neuronale Ceroid-Lipofuszinose Typ 6, umgangssprachlich Kinderdemenz) festgestellt. Da es sich um eine erbliche neurodegenerative Erkrankung handelt, wurde A. ebenfalls getestet und man hat auch bei ihm die Erkrankung festgestellt. Die degenerative Erkrankung schreitet leider kontinuierlich voran, beide Kinder sitzen inzwischen im Rollstuhl und werden über eine Sonde ernährt.

Der alte PKW der Familie wurde für die Fahrten zu Therapien und zu weiteren Unternehmungen viel zu eng und war mit beiden Kindern im Rollstuhl nicht mehr nutzbar. Wir haben die Familie bei dem Umbau des PKW und bei der Förderung der Anschaffung eines gebrauchten Van unterstützt. Die Gesamtkosten für den Umbau lagen bei Euro 16.000.

Wir freuen uns, dass wir die inzwischen fünfköpfige Familie unterstützen können. Die Eltern sind sehr dankbar und schätzen es sehr, dass wir Ihnen und den Kindern die noch bleibende Zeit somit etwas erleichtern können. Gemeinsame Fahrten zu Therapien, aber auch Unternehmungen sind nun wieder möglich. Wir wünschen der Familie weiterhin alles Gute!

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